Riceviamo e pubblichiamo interamente la lettera aperta di Pino Currò, coordinatore del tavolo tecnico per l’autismo, ai candidati alla poltrona di sindaco. La nota è stata inviata per conto delle Associazioni Familiari che operano all’interno del Tavolo : Il Volo – Nati per la Vita – Comitato genitori figli speciali – La Linea Curva – Bambini speciali Carpe diem – Angsa Messina – Anch’io sono autistico – Ali di cristallo.
Chiediamo, sulla base di quanto ci accingiamo ad enunciare, quali Associazioni Familiari che si occupano di Autismo, un incontro con le S.L., separatamente, per capire quali interventi intendono perseguire a favore dei soggetti affetti da Autismo nella nostra città, proprio nel momento in cui si candidano a governare la città di Messina. La tematica dell’Autismo si è imposta con forza negli ultimi anni all’attenzione dell’opinione pubblica per l’incidenza sempre più significativa che sta manifestando nei nostri bambini e ragazzi. Si calcola che, e i dati di cui siamo in possesso sono ancora incerti e le quantità espresse per difetto, la consistenza numerica ha registrato negli ultimi 40 anni un incremento 10 volte superiore. In Italia si parla di circa 500 mila casi raggruppabili nel così detto Disturbo dello spettro autistico e che ne è affetto 1 bambino ogni 100 nati. Anche i dati fornitici dall’ASP sono molto divergenti, in
quanto dalla NPI al Servizio di Psichiatria adulti transita un numero estremamente ridotto di assistiti, i quali evidentemente in massima parte non si rivolgono più al Servizio pubblico. C’è anche da dire che molti ragazzi diventati maggiorenni si ritrovano con la Diagnosi modificata. Questa è un’assurdità che non consente di avere mai il quadro chiaro della situazione, alla quale il Servizio ASP sta ovviando, anche se in forte ritardo. Un fatto è certo : i dati sono non veritieri. Se si vuole porre rimedio radicalmente occorre creare un Centro dedicato all’Autismo, collaterale ai Servizi
esistenti. Comunque a fronte di una più incisiva capacità diagnostica nella prima infanzia e all’incremento delle terapie, si registra altresì l’insorgere della patologia in età avanzata, con tipologie diverse e più difficili da fronteggiare. Significa che siamo di fronte ad una mutazione biologica ed ambientale di proporzioni e caratteristiche in continua evoluzione. Con questi presupposti appare chiaro come all’acuirsi della patologia si risponde con mezzi assolutamente insufficienti. In realtà i Servizi messi in essere sono prevalentemente rivolti all’infanzia, mentre molto poco si fa per i ragazzi adolescenti ed adulti, anche perchè per loro non si possono applicare gli stessi protocolli e la stessa metodica, a parte le disfunzioni di cui si parlava prima. E’ opportuno ricordare che nella nostra città., accanto gli interventi istituzionali adottati dall’ASP, ve ne sono altri, che riassumiamo brevemente di seguito. – Azienda Policlinico : Programma 0/90 di Ricerca, Diagnosi e Terapia, con 2 posti letto per il trattamento. – Istituto Marino di Mortelle , che accoglie il Centro di Ricerca CNR
“Sistemi Intelligenti” che in atto tratta 38 bambini tra i 4 e i 12 anni con 2- 3 interventi la settimana; il Centro Polifunzionale Diurno “ Carmelo Arigò ” di Messina, che in atto
tratta circa 18 bambini tra i 3 e i 10 anni e due ragazzi over 18, nel Centro si effettuano 5 interventi settimanali, ed è in attesa di accreditamento; l’ICCS – Neurolesi, che ha in fase di avvio il “Bio parco delle Neurofragilità”, del quale ancora conosciamo poco. Vi sono inoltre alcuni Centri privati convenzionati ai quali si fa ricorso per delle terapie previste dall’ ex art. 26, che comunque necessita di riformulazione; in ogni caso non trattano istituzionalmente l’autismo. Occorre che tra tutte queste iniziative si realizzi un autentico coordinamento. Che si mettano da parte, nell’interesse dei cittadini i particolarismi, le gelosie se non le contrapposizioni e che tutti assieme pedalino nella stessa direzione. Per gli adolescenti che non hanno trovato prima una cura adeguata si devono mettere in atto per lo più Progetti Riabilitativi. Cioè accanto alle terapie farmacologiche, bisogna saper inventare delle attività che tendano al recupero delle capacità e delle abilità e quindi all’inserimento sociale e in ultimo a quello lavorativo, dei ragazzi che vanno avanti con l’età. A questo punto gli interventi di riabilitazione diventano socio-sanitari. La Giornata Mondiale Autismo celebrata di recente ha avuto come tema : I Servizi e le attività abilitative in Autismo.
E sottotitolo: Cose normali per persone speciali. Abbiamo voluto spostare maggiormente l’ attenzione sul “Sociale” e significare che i nostri ragazzi possono apprendere quello che gli interessa in mezzo alla gente, in quanto l’acquisizione delle abilità è prerogativa di tutti, senza distinzione o steccati e la si può realizzare dappertutto, senza limitazione. La sperimentazione delle Abilità viene prima della Riabilitazione in senso stretto, ma sono anch’esse forme di riabilitazione. Per cui se una persona individua la strada più consona alle proprie capacità ed aspettative, la potrà perseguire per tutta la vita. Ma ciò vale per chiunque, normodotati o diversamente abili. Solo che questi ultimi ci mettono molta più fatica ed attenzione e i risultati non sono sempre gratificanti e uguali per tutti. Per tale motivo per loro raggiungere degli obiettivi importanti rappresenta una grande conquista, da valorizzare. A sostegno di tutto questo, abbiamo finalmente una Legge, il Piano socio-sanitario regionale, che raccogliendo le richieste ormai più che mature provenienti dalla società civile indica la strada da seguire, integrando i Servizi e le Risorse degli Enti pubblici, fino ad oggi, di stretta pertinenza del “Sanitario” o del “Sociale”, comunque disperse in mille rivoli, inserendole in un unico Fondo, oggetto di una unica Programmazione e Progettazione.
E non è un caso che detto Piano stai registrando una forte opposizione da parte di chi si vede sottrarre delle competenze che comportano la mancata gestione esclusiva di denaro pubblico. Ed è tutto dire ! Ma c’è un’altra battaglia da vincere, egualmente importante : c’è da correggere tutta una mentalità relativa ad un modo di concepire un “Servizio”. Fra l’altro, la riabilitazione che parte da cose semplici, può costare molto meno di un Servizio pubblico fortemente strutturato, in quanto si avvale di tante attività disseminate sul territorio, che possono rappresentare il massimo della “offerta” sociale e creare anche possibilità lavorative. Il ragazzo può andare dal barbiere, dal falegname, dall’ortolano a piantare patate e cipolle, in un laboratorio di ceramica, insomma imparare un mestiere, o in piscina o a fare attività teatrale accompagnato da un esperto che lo conosce, il Compagno Adulto, opportunamente formato. E’ il Terapeuta di strada, che gli può stare accanto per indirizzarlo verso tante esperienze gratificanti. Tanti piccoli spazi, tante opportunità.
E poi se ce n’è uno più grande, che si suol chiamare Fattoria Sociale, ben venga. Ci sarà spazio per tutti . Nella ricerca delle opportunità per la disabilità scopriamo il ritorno alla Natura, che è un toccasana per tutti. Il cerchio si chiude: la Natura semplice per definizione si mostra capace di dare le giuste risposte alla complessità della società moderna con tutte le sue contraddizioni. Abbiamo voluto attardarci a parlare della Nuova Cultura del Sociale perchè la riteniamo di primaria importanza, per tornare ora alle note dolenti di sempre. Nonostante l’Autismo sia stato inserito nei LEA (Livelli essenziali di Assistenza) ed esistono le Linee Guida a livello Regionale che regolamentano il fenomeno, gli interventi sono del tutto insufficienti. La circolare dell’Ass.to Reg.le Salute n° 12, assegna lo 0,1 % del Bilancio dell’ASP ai Centri Diurni esistenti, mentre lascia alla discrezione della stessa ASP gli altri interventi, a cominciare dai Centri di Diagnosi precoce. Anche questi insufficienti. Ce n’e’ uno solo in città, al Mandalari. Ne sono previsti altri 3, ma i tempi ancora non si conoscono. Gli unici Centri Diurni convenzionati nella nostra provincia, è risaputo, si trovano a Nizza Sicilia e a Naso, nessuno a Messina. Altri sono in attesa di accredito e di convenzione. Fra questi il Centro ANGSA di Barcellona, sorto su iniziativa di Associazioni Familiari. Ne occorrerebbero almeno altri tre, da collocare nella nostra città.
Intanto, in mancanza di una seria programmazione ci si muove in ordine sparso con interventi a pioggia, lasciando ai privati spazi che potrebbero benissimo essere occupati dal Servizio pubblico o dalle Associazioni familiari che si muovono in questo contesto. Occorre superare un grosso equivoco, capire che valore si dà ai LEA e perchè mai, secondo quale interpretazione in una provincia si interviene massicciamente a favore dei Centri per l’Autismo e in un altra , come Messina, si adducono problemi di limiti di Bilancio. Occorre che a tal proposito intervenga la Regione con circolari esplicative. La creazione di un Centro unico per l’Autismo che coordini tutte le iniziative in materia, oltre che provvedere ad unificare i capitoli di spesa darebbe maggiore impulso alla comprensione e alla gestione del fenomeno, Non dimentichiamo gli interventi sul Dopo di Noi (la Legge Naz. 112), che trovano anche riscontro nelle disposizioni della L.328. I fondi previsti potrebbero essere utilizzati per realizzare Centri Residenziali anche per breve periodo : sono le così dette “Vacanze respiro ”. In estate tale Servizio può acquistare grande rilevanza per far “respirare” tramite una vacanza gradevole e impegnata sia i ragazzi che le loro famiglie già tanto oppresse dai problemi.
Tutto ciò deve necessariamente prevedere l’applicazione dell’art. 14 della Legge 328/2000, non più differibile, riguardante un pilastro dell’assistenzialismo e cioè la messa a punto di Progetti Individuali di Vita per persone disabili, a cura principalmente del Comune ma in accordo con l’ASP , che deve accompagnare il ragazzo diversamente abile per tutto l’arco della sua vita. Si ricorda per l’ennesima volta che tutte le iniziative devono tendere comunque all’ inserimento sociale e lavorativo dello stesso. Vogliamo mettere in risalto in ultimo e ce n’è bisogno, che il Sindaco è la massima autorità in campo sanitario, come lo è in campo sociale. Chi meglio di lui può essere la sintesi, la spinta per sviluppare tutta la progettualità su enunciata ? Così come è altrettanto importante raccogliere le indicazioni scaturite dall’o.d.g. del 4 Aprile scorso, sottoscritto all’unanimità dal Consiglio Comunale di Messina uscente che dà mandato al Sindaco perchè si faccia parte attiva, coinvolgendo anche la Deputazione regionale e nazionale messinese, a promuovere iniziative volte ad incrementare i Servizi a favore dell’Autismo, in primis i Centri Diurni nella nostra città. Ricordiamo che il ruolo della Deputazione regionale è fondamentale per incidere nelle scelte del Governo
regionale, non ultimo il ripristino del Tavolo Tecnico Autismo presso l’Ass.to reg. alla Salute, allargato alle Associazioni Familiari. Queste per grandi linee le tematiche legate all’Autismo nella nostra città, che avremo modi di precisare meglio nell’incontro richiesto, qualora siate disponibili. Si dirà che c’è troppa carne al fuoco. Ma chiunque voglia cominciare ad approfondirle veramente deve diventare specialista, deve entrare nel merito e predisporre le occasioni, gli strumenti e gli organismi adatti che sappiano indicare un percorso e finalmente dare le giuste risposte. Altrimenti le criticità rimanendo irrisolte si assommano e la rabbia della gente aumenta. Ora, siamo pienamente consapevoli che, in questo momento di campagna elettorale, nel rivolgerci a Voi si può correre il rischio di avere delle risposte di “convenienza”. Noi vogliamo controvertire questo concetto. Vogliamo iniziare questo confronto adesso, per verificare dopo, quello che si vorrà realizzare. Vogliamo credere che in questa nostra città martoriata possa avvenire una controtendenza. Possibile che il dibattito in corso debba essere riportato sempre al sospetto, al risentimento, alla diffidenza se non al litigio ? Vogliamo credere che chi si candida a Sindaco si prefigga il fermo proponimento di fare gli interessi dei cittadini e non dare di se una immagine distorta che aumenta la distanza con chi usufruisce di un Servizio pubblico. Ci aspettiamo come rappresentanti dei nostri congiunti disabili, ma anche come semplici cittadini, risposte pertinenti, realizzabili, qualificate, competenti, concrete e verificabili nel breve periodo. Basta con la politica delle promesse, del rinvio, che ha contraddistinto tanti uomini e tanti partiti nel passato. Vorremmo che si iniziasse una nuova stagione e si inaugurasse uno stile diverso rispetto al passato, nella quale sia resa possibile l’identificazione di modalità e tempi di controllo reale, effettivo sull’operato che man mano viene portato avanti dalla Amministrazione.
Vorremmo che, a fronte delle poche risorse che sempre vengono portate a pretesto per non fare, si lavorasse per Progetti, in cui vengono coinvolti direttamente i cittadini con le loro rappresentanze. Anzi, vorremmo che la capacità a progettare diventasse un punto di forza della nuova Amministrazione e rappresentasse un vero e proprio Servizio offerto alla cittadinanza. Negli anni passati un certo pressapochismo ha fatto si che Fondi regionali ed europei restassero inutilizzati a tutto danno della collettività. Per attrarre finanziamenti occorre capacità e professionalità comprovata. Pertanto, auspichiamo che, intanto in questa campagna elettorale, si abbassino i toni esacerbati, si smorzino i contrasti e si alzi il livello del dialogo e delle comprovate capacità. Noi siamo qui a parlare di Autismo, ma vorremmo che maggiore attenzione fosse rivolta a tutta la disabilità, che ancora occupa troppo poco spazio nelle iniziative che si mettono in essere, sia a livello politico che socio- sanitario. Restiamo pertanto, in attesa di effettuare un confronto franco e aperto con le S.L.